“Egy olyan teret kell létrehozni, ahol az emberek egymást tudják segíteni a jelenlétükkel, megelőzve a társadalmi kirekesztést” – hangsúlyozza Gombos Gábor, aki tagja volt a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény Bizottságának, független, fogyatékosságtudományi szakértő, az írországi galway-i és az indiai Nalsar Egyetem megbízott oktatója. A CRPD felé vezető életútjáról, az egyezmény születésének körülményeiről és hatásáról beszélgettünk.
A fogyatékosságtudomány, fogyatékossággal élők jogával foglalkozók többségének elkötelezettsége személyes érintettségből származik, valami olyan kötődésből, ami mindig lendületet ad. Önnél is van személyes kötődés a területhez?
Tizenegy éves koromban már meglehetősen határozott elképzelésem volt arról, hogy fizikus, asztrofizikus szeretnék lenni. El akartam bújni az emberek elől. Ennek elsődlegesen talán az volt az oka, hogy három éves koromtól kezdve jelen volt az életemben a pszichiátria. Sebész nagybátyám öngyilkossága után megkezdődött édesanyám pszichiátriai karrierje, mely forgóajtórendszerben zajlott: beküldték, majd hazabocsájtották. Ez határozottan rányomta a bélyegét az én életemre is. Nagybátyám és édesanyám révén nekem is megalapozott volt a kötődésem a zárt osztályok világához. Azt, hogy egyszer egészen az ENSZ bizottsági tagságáig jutok, sosem gondoltam. Sokkal többet kaptam az élettől, mint amire valaha is gondolni mertem volna. De nem úgy és nem azon a területen, amit én anno elképzeltem magamnak.
Fotó: Mohai Balázs / Jogi Fórum
Neve a pszichoszociális fogyatékosság kapcsán számtalan esetben felmerül – bár maga a kifejezés a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményben, a CRPD-ben nem szerepel.
Évtizedek óta foglalkozok a kérdéskörrel. 1992-ben, mikor édesanyámat látogattam a lipótmezei elmegyógyintézetben, egy idősödő házaspár megkeresett azzal, hogy a hazai pszichoszociális ellátást meg kellene reformálni. Nem akarták, hogy a fiuk az életét az ő haláluk után egy intézetben élje le.
Hasonlóak a kihívások ma is. Akkor elértek valamit?
Lipótmező már nincs. Ez mindenképp egy nagy változás. És a jogszabályi környezet is módosult. Létrejött az 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról, illetve az 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről. Ebben nekünk is szerepünk volt. Az említett házaspárral létrehoztunk egy egyesületet, mely ma is működik.
Közben személyes motivációmat édesanyám rejtélyes halála és a pszichiátriai emlékképek is fokozták. Édesanyám elvesztése miatt nehéz időszakot éltem meg, melyen egy barátom támogató jelenléte segített keresztül. Gyógyszerek nélkül jöttem egyenesbe, és ezáltal világossá vált számomra, hogy egy olyan teret kell létrehozni, ahol az emberek egymást tudják segíteni a jelenlétükkel, megelőzve a társadalmi kirekesztést. Ez a közös munka azért volt nagyon szerencsés, mert akkor még az egyesületnek nem volt pénze, és ehhez nem volt szükség pénzre. Sokunknak kiteljesedést jelentett, hogy nem egy csoportvezető diktál, hanem az egyenlők közössége valósul meg.
Aztán egy pályázati pénzből kifolyólag megváltozott az irány: központot szerettek volna kialakítani, mellyel én és többen nem értettünk egyet. A mi célunk az alternatíva létrehozása volt, nem központok, nem kis lipótmezők megteremtése. Így néhányan, akik magunk is pszichiátriai fogyatékossággal éltünk, kiváltunk és megteremtettük a saját egyesületünket.
Törekvéseiben felesége is nagy támasza volt.
Igen, már ez az ötlet is tőle származott. Katival Lipótmezőn egy csoportos foglalkozáson találkoztam: a túraprogramjairól beszélt. Aztán évtizedekig együtt dolgoztunk az egyesületben. Munkánkban a 90-es években még néhány másik szervezet is fontos szerepet játszott: a Társaság a Szabadságjogokért jogvédő tevékenysége, a Lélek-Hang Egyesület önsegítő működése – mely egyedülálló módon már 22 éve létezik, s nincs is vetélytársa – és a velünk párhuzamosan alakult Soteria Alapítvány, melyet krízisellátásra hoztak létre.
Ezeket a párhuzamos és egymástól független szervezeteket a közös célok kötötték össze. Nagy hatást gyakorolt a munkánkra a Mental Disability Rights International (MDRI) Magyarországi vizsgálódása is. A MDRI a hazai ellátórendszert vizsgálta. Rávilágított arra, hogy a szociális ellátórendszerben még nagyobbak a problémák, mint az egészségügyben. A vizsgálati eredményeik hatására felvettük a kapcsolatot különböző pszichiátriai intézményekkel. Felajánlottuk, hogy képzéseket és tudatosságnövelő tréningeket tartunk. Kezdetben ötvenkettőből egy intézmény válaszolt. Egy évvel később azonban már több mint tíz otthon részvételével szerveztünk képzéseket, úgy, hogy a lakók, vagyis maguk az érintettek is részt vehettek ezeken.
Fontos volt számunkra, hogy egy kevésbé aszimmetrikus teret hozzunk létre, melyben nem a hierarchikus véleménycsere dominál.
Fotó: Mohai Balázs / Jogi Fórum
Ez a CRPD-ben is kiemelten fontos. Milyen volt a jogszabályi környezet akkor?
Egészen 2013-ig a pszichiátriai betegséggel élőkre nem vonatkozott a fogyatékosként elismert személyekre vonatkozó szabályozás. Ilyen módon lehetetlen volt bekerülni abba az arénába, ahol ezek a diskurzusok folytak. Ezen felül, a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (Fot.) története eléggé hektikus volt. Kezdetben nagy volt a kormányzati ellenállás, elsődlegesen a költségvonzattól való félelem miatt.
A Fot. megalkotása úttörő jelentőséggel bírt! Tartalmát nem véletlenül jutalmazták Roosevelt díjjal, elismerve kiemelt jelentőségét és haladó szemléletét.
Mi, annak ellenére, hogy nem engedtek be minket azokba a bizonyos arénákba, folyamatosan jeleztük, hogy legalább a tartós pszichiátriai fogyatékossággal élő embereket be kellene venni a megalkotandó törvény hatálya alá. Elsődleges érvként azt hangsúlyoztuk, hogy a tartós pszichiátriai fogyatékossággal élők már több európai országban is bekerültek a fogyatékos személyek jogairól szóló jogszabályok hatálya alá, s így részesülnek a szükséges jogvédelemben. Erre akkor visszajelzést sem kaptunk. Megjegyzem: a pszichiátria, mint szakma már akkor sem volt lelkes az ötlettől.
Ekkortájt kezdte meg nemzetközi munkáját is.
Igen, akkor már bekapcsolódtunk a nemzetközi kezdeményezésekbe is. Kapcsolatba kerültem néhány akkori vezető fogyatékosjogi mozgalmi aktivistával. Amit tőlük tanultam, tapasztaltam, az kardinális jelentőségű volt! A változás kucsa. Ők a fogyatékosságot nem medikális problémaként kezelték, amelyre a rehabilitáció a válasz. Ők tudták, hogy a probléma nem az egyénben van, hanem abban rejlik, hogy a társadalom nem vesz tudomást azokról a problémákról, amelyek miatt a fogyatékosok nem tudnak részesei lenni a társadalomnak.
Ez a gondolat nagyon megfogott, olyannyira, hogy elkezdtem különböző fórumokon hangoztatni. Felismertük, hogy a társadalomból való kirekesztődésünk nem rajtunk múlik. Valamiféle feltételezett vagy valós betegség önmagában nem magyarázza azt, hogy miért fosztanak meg minket a cselekvőképességünktől.
Az akadályok azok, amik az embert fogyatékossá teszik, korlátozva a társadalomban való részvétel lehetőségét. Ez a megközelítés magyarázza azt, amit mi, pszichiátriai fogyatékossággal élő emberek a mindennapjainkban megtapasztaltunk. És ez a megközelítés egyre inkább az emberi jogi megközelítés felé mozdít el minket, mely analógia a fogyatékosjogi területen mára már jellemzővé vált.
Közben az Európai Fogyatékosságügyi Fórum (EDF) keretében elkezdhettem nemzetközi emberi jogi területen dolgozni. Az EDF-ben a pszichiátriai fogyatékossággal élők szervezete már tag lehetett. Így az a paradox helyzet állt elő, hogy Magyarországon még nem, de Európában már bekapcsolódhattam az emberi jogi területen végzett munkába.
A korszerű európai felfogás nem a medikális irány. Sokkal konkrétabb cselekvési programot ad.
Gondoljunk bele: Ha kizárólag medikális betegségként kezelünk egy fogyatékosságot, akkor ahhoz milyen cselekvési programot kapcsolhatunk? Legfeljebb egy meglehetősen passzív cselekvési programot. Ha viszont felismerjük, hogy nem az egyénben van a hiba, hanem a probléma forrása a többségi társadalom által emelt, vagy elfogadott akadályokból ered, akkor erre már építhetünk cselekvési programokat. És nem a pénzhiány a legnagyobb probléma. Sokkal inkább a többségi hozzáállás.
A 2000-es években kezdődött meg a CRPD előkészítése is.
2001-ben Mexikó javaslatára az ENSZ Közgyűlése létrehozott egy előkészítő, eseti bizottságot, hogy megvizsgálják a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény létrejöttének szükségességét. A javaslatot egyhangúlag fogadták el, hiszen rossz optikája lett volna, hogy még csak meg sem vizsgálják a kérdést. Ezt az irányt támogatta egy akkorra elkészülő tanulmány is, mely egyértelműen a mellett érvelt, hogy a kifejezett védelem szükséges. Mert bár a meglévő egyezmények explicite nem zárták ki a fogyatékossággal élő embereket a hatályuk alól, de semmit nem mondtak arról, hogy a tételes jogok mit is jelentenek az ő vonatkozásukban, így indirekt módon mégis csak kirekesztették őket. Ennek legnyilvánvalóbb bizonyítéka az volt, hogy megnézték, hogy az akkor hatályos emberi jogi dokumentumok hányszor említik a fogyatékos személyeket. Nem kellett sokáig számolni.
Fotó: Mohai Balázs / Jogi Fórum
Az eseti bizottság nyolc ülésszakon keresztül készítette elő az egyezményt, Ön mikor kapcsolódott be?
Én a második ülésszaktól fogva vettem részt a munkában. Sorsdöntő időszak volt, mert ekkor döntöttek arról, hogy alkossanak-e egyáltalán egyezményt avagy sem.
Érdekességként megemlíteném, hogy a 80-as évek végén létrejött CEDAW, a nőkkel szembeni megkülönböztetés minden formájának felszámolásáról szóló, Magyarország által az 1982. évi 10. törvényerejű rendelettel kihirdetett egyezmény még nem vett a diverzitás kérdéséről tudomást – egyáltalán nem voltak jelen civil nők az egyezmény előkészítésénél. A CRC, a Gyermek jogiról szóló, Magyarország által az 1991. évi LXIV. törvénnyel kihirdetett egyezmény létrejötténél már informálisan tudtak civilek is hatást gyakorolni. Magába a tárgyalás folyamatába ugyan nem folyhattak bele, de azért ún. liftben zajló megbeszélések révén hatottak.
A CRPD esetén azonban már minden szinten kiemelten fontos volt a fogyatékossággal élő civilek, az érintettek jelenléte.
2001-2006 között már más volt a légkör: felismerték, hogy a fogyatékossággal élő személyek jogainak kérdése annyira komplex, hogy a civil társadalom részvétele nélkül egy róluk szóló egyezmény létrehozása lehetetlen. Például technikailag az akadálymentesítés, hozzáférhetőség, kommunikáció olyan komplex kérdések megválaszolását igényelte, melyeket hagyományos keretek között nem lehetett megvalósítani. Az együttműködés odáig vezetett, hogy az utolsó két ülésszakon de facto a fogyatékos közösségek összefogása a tárgyalóban is érezhető volt: „Nélkülünk semmi nem történhet”. Eljött hát ennek is az ideje. De ezt a fajta jelenlétet tanulni kellett.
Ez a platform nagyon sokunk számára az első igazi lehetőséget jelentette, ahol az egészen más jellegű fogyatékossággal élő csoportok helyzetéről, igényéről, szükségleteiről is valódi tudást szerezhettünk. Megtanultuk látni a világot más fogyatékossággal élő ember szemüvegén keresztül is. Akkor, ott a közös hang keresése volt a legfontosabb ahhoz, hogy kompromisszumot érjünk el. A másik fontos elem a civilek és az állami delegáció tagjai közötti kölcsönös tanulási folyamat volt. A civilek azelőtt úgy tekintettek az állami delegátusokra, mint ellenségre, az állami delegátusok pedig úgy a civilekre, mint rendbontókra. Meg kellett tanulni és felismerni, hogy együtt kell dolgozni, mivel a másik fél nélkül nem születhet jó egyezmény. Az eseti bizottság utolsó előtti, hetedik ülésszakában már egy külső szemlélő nem tudta volna megmondani, hogy a tárgyalótermekben ki a civil, és ki az állam képviselője.
Ma már sajnos nem jellemző a civilek ily módon való bevonása a jogalkotási folyamatba, a konszenzuskereső tárgyalási stílust.
Könczei György után és Lovászy László előtt volt a CRPD Bizottság tagja. Hogy emlékszik vissza erre az időszakra?
2003 és 2006 között az életem nagyon meghatározó részét jelentette ez a munka. Soha nem képviseltem olyan álláspontot, amivel nem értettem egyet, de emellett mindig kerestem olyan nézőpontot, amit csak én szólaltatok meg.
A jelölésemben és megválasztásomban meghatározó szerepet játszott, hogy kitüntettek a Magyar Köztársaság Érdemrendjének Lovagkeresztjével.
A jelölésem – egyébként – elég bátor volt, hiszen nem volt titok, hogy tartós pszichiátriai betegséggel élek, melynek nagy szerepe van abban, hogy ezekkel a jogokkal foglalkozok.
Megválasztásom után megkezdtem a Bizottsági munkámat. Két évre választottak, ez nem számított hosszú időnek. Ugyanakkor szerencsém volt, hogy a Bizottságnak már az érdemi munkájában vehettem részt: ország-felülvizsgálaton másodikként intézhettem kérdést Tunézia kormányához, részt vehettem a Fakultatív Jegyzőkönyv alapján elsőként benyújtott panasz vizsgálatában, és az 1. számú, a törvény előtti egyenlőségről szóló Általános Kommentár létrehozásában. Ezek mind nagy súlyú ügyek voltak.
Sokszor használja a közösségi médiát, mintegy lelki támaszként, pozitív hatásával, jelentőségével élve. Nem gondolja, hogy ez egy veszélyes terep?
Ha az ember nem feledkezik meg arról, hogy ez egy virtuális közösség, akkor nem. A közösségi média hatása természetesen nem mérhető össze a személyes támogatással, de a hatása jelentős. Amikor például egyszer egy nagyon konkrét és jelentős krízishelyzetbe kerültem és ezt megosztottam a közösségi médiában, akkor ennek lett egy olyan eredménye, hogy volt gimnáziumi osztálytársaim értesültek a helyzetemről és összefogtak, hogy támogassanak. Ez a támogató jelenlét – mely a posztom nélkül nem jött volna létre –
túlsegített egy reménytelennek tűnő időszakon. A közösségi média érzelmi téren egy igen jelentős platform.
Fotó: Mohai Balázs / Jogi Fórum
A CRPD 10 éves. Van Ön szerint valami, amit érdemes lenne ennyi idő elteltével átgondolni, amin érdemes lenne változtatni?
Már a születésekor is volt néhány dolog, amiben a CRPD egyértelműbb lehetett volna. De mivel az egyezmény elfogadásához konszenzus kellett, ez szükségszerűen egy olyan szöveg elfogadását jelentette, ami ellen senki nem fog nyilvánosság előtt tiltakozni. Az utolsó ülésszakra a bizottság elnöke azt az instrukciót adta nekünk: senki ne foglalkozzon tovább azzal, hogy tetszik-e a szöveg, hogy mindennel tökéletesen egyetért-e. Mindössze azt a kérdést tegyük fel magunknak, hogy együtt tudunk-e élni ezzel az egyezménnyel, illetve, hogy nem fog-e a szöveg ratifikációs akadályt jelenteni. Az én válaszom máig az, hogy együtt tudok élni ezzel az egyezménnyel.
Hozzá kell tennem, hogy volt azért egy-két kritikus kérdés, mellyel kapcsolatban egészen az utolsó ülésszak utolsó üléséig nem rajzolódott ki konszenzus. A gyakorlat pedig – sajnos – a cselekvőképesség és a személyi szabadság kérdéskörében a mai napig nagyon távol van a CRPD által meghatározottaktól. Nem várható el azonban az, hogy 10 év alatt végbemegy egy ilyen paradigmaváltás. Azonban az ehhez szükséges folyamatok elindultak. Meggyőződésem, hogy a CRPD nélkül nem tartanák ott, ahol jelenleg tartunk.
Nagyon fontos kiemelni, hogy a CRPD olyan jogi kötőerővel rendelkezik, amivel csak egy ENSZ-emberi jogi egyezmény bírhat. Létrejött egy olyan emberi jogi egyezmény, mely a fogyatékossággal élőkről és élőknek szól. Ez óriási dolog, akkor is, ha ennek az értelmezése nem konfliktusmentes.
Alapvetően naivitás lenne azt várni, hogy attól, hogy az ENSZ megalkot egy egyezményt, annak normái automatikusan a részes államok jogrendszerének és mindennapjainak részévé válnak. Nem jó az a fajta jogkövető magatartást, mely csak előírásokat követ.
Az lenne a jó, ha a jogalkotók és a szakpolitikák alkotói belátnák: ez a norma nem véletlenül született, és progressziót jelent. Az elmúlt 10 év arról szólt, hogy ezt a küldetését teljesítse a CRPD. A realitások talaján maradva: én nem nyitnám újra egyetlen egy pontját sem, sőt, az a félelmem, hogy ha újra nyitnánk, akkor – a globális trendeket figyelembe véve – a jelenleg elfogadott és értelmezés alatt álló normákat sem tudnánk megfelelően érvényesíteni.
