A humángenetikai adatok védelméről, valamint a genetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló T/5312. számú törvényjavaslatot ezen a héten hétfőn és kedden tárgyalta az Országgyűlés. A Társaság a Szabadságjogokért jogvédő szervezet (TASZ) korábban véleményezte mind a törvény szakmai koncepcióját, mind a korábbi, a témában készült törvénytervezeteket, s elkészítette álláspontját a törvényjavaslat kapcsán is.
A Humángenetikai Bizottság 2004-ben készítette el a személyes genetikai adatok védelméről, a genetikai kutatásokról, teszt- és szűrővizsgálatokról, a valamint a biobankokról szóló törvényjavaslathoz az előzetes szakmai koncepciót. Ezt követően, még 2004 szeptemberében elkészült a törvény első tervezete, majd 2005-ben és 2008-ban a törvény második és harmadik tervezetét is elkészítette az Egészségügyi Minisztérium.
A TASZ minden korábbi véleményezés során hangsúlyozta, hogy egyetért a szabályozás szükségességével, s a törvénytervezetek véleményezésekor kifejtették, hogy a szabályozás szempontjaival, a kérdések megközelítésével alapvetően egyetértenek. A jogalkotó ugyan korábban rendezett olyan problémákat, amelyeket a TASZ felvetett, azonban vannak olyan kérdések, amelyeket a minisztérium annak ellenére, hogy a TASZ valamennyi véleményében felhívta ezekre a figyelmet, a jelenlegi javaslat sem rendez.
A TASZ valamennyi véleményében kifogásolta, hogy a koncepció, illetve a tervezetek nem nyújtanak kellően pontos választ arra nézve, hogy a genetikai adatok kezelését tekintve milyen viszonyban áll egymással a készülő törvény, a személyes adatok védelméről és a közérdekű adatok nyilvánosságáról szóló 1992. évi LXIII. törvény, az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény, valamint az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény. Véleményük szerint e kérdés tisztázása lehetővé tenné a jogbizonytalanságból, a jogszabályok összeütközéséből adódó, későbbi jogalkalmazási problémák elkerülését, ami egy ilyen érzékeny terület esetében különös fontossággal bír. A TASZ azt a megoldást támogatja, hogy az Avtv. szigorúbb előírásai alkossák a Javaslat mögött álló általános szabályt és egyúttal az Eüak.-t a valódi adatvédelemre alkalmasabbá kellene tenni.
A TASZ szintén többször felkérte a jogalkotót arra, hogy döntsön annak kérdésében, hogy a genetikai kutatások és a biobankok működése az adatszolgáltatások tekintetében lehet-e profitalapú. Mindkét megoldás mellett felsorakoztathatóak érvek, s számos külföldi példa is rendelkezésre áll, azonban a jogalkotónak állást kell foglalnia a problémát illetően. Ha a jogalkotó a profitalapú adatszolgáltatást lehetővé teszi, akkor szükséges ennek szabályozása, amennyiben nem, akkor megfelelő szankció rendszerről kell rendelkezni a készülő törvényben.
Szükségesnek tartják a törvény alapelvei között kimondani, hogy senkit sem lehet genetikai minta, illetve adat szolgáltatására kötelezni.
Ahogyan korábbi véleményeikben kifejtették, a TASZ a humángenetikai kutatások során alapelvnek tekinti az anonimitást, eltérően a genetikai vizsgálattól, amelyek esetében kielégítőnek tartjuk a kódolt formában való tárolást.
Üdvözlik a törvénytervezet azon újításait, amelyek az érintett önrendelkezéshez való jogának bővítését szolgálják a beleegyezés visszavonását érintő rendelkezéseken keresztül. Ezentúl a TASZ jó megoldásnak tartja azt is, hogy a törvényjavaslat az adatkezelés tekintetében meghatározza, hogy mely célból, illetve feladatkörben eljárva kezelhet az adott személy humán genetikai adatot, ezzel is elősegítve a rendkívüli érzékeny genetikai adatok védelmét.
A TASZ felhívja a jogalkotó figyelmét arra is, hogy Dr. Kökény Mihály korábbi egészségügyi miniszter nyilatkozatai alapján a dajkaterhesség kérdését a jogalkotó e készülő jogszabály keretei között szándékozta rendezni, azonban a javaslat nem tartalmaz semmilyen szabályozást erre nézve. A kérdés fontosságát és a szabályozás szükségességét tekintve, kérik, hogy a jogalkotó mielőbb alkosson jogszabályt a dajkaterhesség szabályairól.
