Dr. Sándor Judit a Közép-Európai Egyetem tanára, de emellett számos területen aktív, igen fontos szervezetekben tevékenykedik, hogy csak az egyik legfigyelemreméltóbbat említsük, az UNESCO Nemzetközi Bioetikai Tanácsának meghívott megfigyelõje.
– Segítene fontosabb tevékenységeinek felsorolásában, és mondana pár szót ezekrõl? Milyen nemzetközi kezdeményezésekben, projektekben vesz részt?
Két évig mûködtem az Európa Tanács mellett ideiglenes létrehozott Humán Genetikai Fórum ötfõs tanácsadó testületében. Azóta az Európa Tanács Bioetikai Bizottságának Biotechnológiai Munkacsoportjában dolgozom. Tagja vagyok az Európai Unió úgy nevezett „Magas szintû egészségügyi szakértõi csoportjának”. Magyarországon az Egészségügyi Tudományos Tanácsnak 1995. óta készítek jogi és etikai véleményeket. Nemrég kaptam újabb megbízatást a Tudományos és Kutatásetikai Bizottságban illetve a Humán Reprodukciós Bizottságban.
Számomra a legtanulságosabbak mégis azok Unió Bizottsága által finanszírozott nemzetközi kutatások voltak amelyekben az elmúlt nyolc év során részt vehettem. Örömmel dolgoztam együtt nyugat-európai orvosokkal, kutatókkal, jogászokkal, szociológusokkal. Ezek a kutatások nemcsak szoros értelemben vett tudományos célokat szolgáltak, de fontos jogpolitikai célokat is megfogalmaztak, valamint segítettek abban, hogy a szélesebb nyilvánossághoz is eljuthassanak a legújabb tudományos ismeretek és azokról folytatott etikai és jogi viták. Az “Euroscreen” elnevezésû nemzetközi kutatás során pld. ” Génüzletet” nyitottunk a manchesteri repülõtéren, s így a várakozó utasok illatszerek és dohányáruk vásárlása mellett a genetika világában való tájékozódással is tölthették az idõt. A negyedik nagy európai project, amelyben részt veszek én is, remélhetõen novemberben kezdõdik. Több ország, köztük Nagy-Britannia, Franciaország, Spanyolország kutatóival közösen tanulmányozzuk majd a genetikai ismeretek társadalmi megítélését, ideértve a kialakulóban lévõ jogi gondolkodást e területen.
– Egy idén megjelent cikkében (“Pénz a génekben” – Figyelõ,2001/11., 31.o.) emberi jogi, másrészt kereskedelmi jogi problémákat említ a génkutatásokkal kapcsolatban. Közelebbrõl melyek ezek, melyeket tartja a legsúlyosabbaknak?
A genetikai kutatások eredményei és fõképp azok rossz értelmezései potenciálisan veszélyeztethetik a hátrányos megkülönböztetés tilalmát, a magánélet sérthetetlenségét, a személyes adatok védelmét, de befolyásolják az egyén és a szülõpár reprodukciós döntéseit is. Azt is mondhatnánk, hogy szinte nincs is olyan jogterület, amelyet ne érintene elõbb vagy utóbb ez a fokozatosan bõvülõ ismeretanyag. Családjogi vitákban a származás-megállapításban, a büntetõ eljárásjog területén pedig az áldozat és tettes azonosításban már széleskörûen alkalmazzák a genetikai bizonyítékokat. Fontos tudni azt is, hogy gyógyszeripari, biotechnológiai hasznosíthatósága miatt a genetikai kutatásoknak komoly kereskedelmi jogi jelentõsége is van. Éppen ezért nem szerencsés, ha az emberi jogi szempontok és a kereskedelmi jog, szabadalmaztathatóság jogi rendezése függetlenedik egymástól.
– Szükségesnek vél szabályozási változásokat az említett területeken? Mik a kilátások erre a bioetika, a géntechnológia területén? Milyen hatással van az EU vonatkozó irányelve(98/44/EC Direktíva: A biotechnológiai találmányok jogi oltalmáról)?
A direktíva értelmezése nem könnyû. Az ötödik szakasz elsõ bekezdése az emberi test és alkotóelemeinek puszta felfedezését nem tartja oltalomra érdemesnek. A második bekezdésben azonban, azokat a találmányokat, amelyek ugyanezen alkotóelemek, pld. gének, génsorozatok technikai úton való elõállíthatóságát teszik lehetõvé, akár szekvenálás útján, oltalomra érdemesíti. Összhangban van a bioetikára vonatkozó oviedói egyezménnyel a direktíva 6. Szakasza, amely a klónozást, az ivarsejtes génmódosítást, az embriók kereskedelmi hasznosíthatóságát etikai alapon nem tartja szabadalmaztathatónak.
– Milyen új kihívásokat jelentenek a genomikai eredmények az adatvédelemben, biztosítási jogban, munkajogban? A közelmúltban nagyobb vitát váltott ki, hogy az angol biztosítótársaságok be kívántak tekintetni ügyfeleik genetikai vizsgálatainak eredményébe, mi errõl a véleménye?
Véleményem szerint a genetikai adatnak sajátos jogi státuszt kell biztosítani, hiszen nemcsak egészségügyi adat, hanem egyúttal személyazonosításra is alkalmas adat is. Az is jelentõs különbség a hagyományos egészségügyi adatokkal szemben, hogy a genetikai adat nemcsak a vizsgált személy egészségi állapotára enged következtetni, de az érintett családtagjainak, sõt még születendõ gyermekének is felfedheti egyes egészségügyi jellemzõit. Azt is mondhatjuk tehát, hogy úgy keletkezik egészségügyi adat, hogy az érintettek még nem is szerezhettek tudomást az adat létezésérõl.
Európa legtöbb országában a biztosítók önkéntes moratórium alapján tekintenek el a genetikai teszt firtatásától. Egyelõre még igen ritka, hogy a biztosítandó személy genetikai lelettel rendelkezik. Ekkor azonban problémát jelenthet az, ha a kedvezõtlen vizsgálati leletet elhallgatja pld. egy életbiztosítás megkötése elõtt. Jó tudni, hogy indirekt módon már most is kíváncsiak a biztosítók a genetikai adatokra, hiszen rákérdeznek a biztosítandó családjában elõforduló egyes betegségekre.
– Hogyan kerülhetõ el a genetikai diszkrimináció? Található-e középút az egyébként hasznos genetikai információk felhasználása, és a hátrányos megkülönböztetés között? Képes lehet a jog az etika segítségével arra, hogy megakadályozza vagy korlátozza azt, hogy a gazdasági szférában a munkavállalók genetikai tulajdonsága sorsdöntõ legyen, vagy azt, hogy genetikailag hátrányosan megkülönböztetett csoportok alakuljanak ki? (Állásinterjú és munkafelvétel egy vérvétellel?)
A genetikai diszkrimináció veszélye valóban az élet számos területén fennáll, de e fogalom értelmezése egyáltalán nem olyan kézenfekvõ, mint pld. a faji diszkrimináció esetében. Ugyanaz a személy, aki egy meghatározott tulajdonság szempontjából, a genetikai kisebbséghez tartozik, egy más tulajdonság szempontjából tartozhat a genetikai többséghez. Másrészt viszont a kisebbséghez tartozás éppenséggel hordozhat kedvezõ társadalmi megítélést pld. egy ritka, de elõnyösnek tekinthetõ genetikai tulajdonság esetében.
– Válhat-e közkinccsé a megszerzett kutatási információ, annak ellenére hogy az USA-ban már régóta folyik a genetikai szabadalmak bejegyzése? Mennyit javít a helyzeten az UNESCO 1997-es egyetemes nyilatkozata, amely az emberi génállományt az emberiség közös örökségének mondta ki?
Az emberi génállományról és az emberi jogokról szóló egyetemes nyilatkozat elsõ cikkelyében valóban kimondja, hogy az emberi génállomány szimbolikus értelemben az emberiség közös örökségét képezi. Én úgy látom, hogy e fogalom jelentése idõközben némiképp módosult. Február elején az UNESCO szakmai konferenciát tartott, amelyen e cikkelyt és az amerikai, európai valamint japán jogi szabályozást vetették össze a szakemberek. A konferencián bár megfogalmazódtak komoly aggályok azzal kapcsolatban, hogy a szabadalmaztathatóság megdrágíthatja a genetikai szabadalmakra épülõ további gyógyászati felhasználást, de a többségi vélemény mégis az volt, hogy az elsõdleges információk közzétételével az Interneten megvalósult a “közös örökség” közkinccsé tétele és ezentúl a kutatók munkáját is honorálni és védeni kell.
Várhatóan a napokban megrendezett párizsi tanácskozás hozhat újabb fordulatot is az emberi génállomány és gének szabadalmaztathatósága terén, mert a Nemzetközi Etikai Bizottság fontolóra vette a Világkereskedelmi Szervezettel való kapcsolatfelvételt annak érdekében, hogy az úgynevezett TRIPS (Kereskedelemmel Kapcsolatos Szellemi Alkotások Jogáról szóló) megállapodás 27. paragrafusában egyértelmûvé tegyék, hogy a génállománnyal kapcsolatos szabadalmak sértik a közrendet és a közerkölcsöt.
– A emberklónozás talán az egyik legfontosabb probléma az Ön szakterületén. Mint az Európa Tanács humángenetikai fórumának külsõ szakértõje úgy nyilatkozott, hogy ez most égetõbb kérdés, mint a mesterséges szervelõállításra vonatkozó szabályozás. Mik a magyar és nemzetközi fejlemények, milyen változások várhatók a jogi környezetben akár nemzeti, akár szupranacionális szinten?
Jogi szempontból lényeges élesen elválasztani a reprodukciós célú klónozástól az õssejtekkel végzett szervelõállításra irányuló kísérleteket. A jövõben az is befolyásolhatja a jogi megítélést, hogy honnan nyerik az õssejteket. Európában konszenzus alakult ki a tekintetben, hogy embriót kutatási célra létrehozni tilos. Ezt azt jelenti, hogy azokban az országokban, ahol megengedik az embriókon végzett kutatásokat csak olyan embriókon végezhetõ kutatás, amelyeket nem lehet az adott pár utódlására felhasználni, de az in- vitro fertilizációs eljárásban már létrejöttek. Az embrión végzett kutatások esetében azonban mindig vitatott pont a rendelkezési jog értelmezése, és aggályos a reprodukciós és kutatási célok esetleges összefonódása is. Ilyen szempontból az egyre inkább eredményesnek tekintett felnõttekbõl nyert õssejtek felhasználása jogi szempontból megnyugtatóbb, hiszen ebben az esetben alkalmazható lenne az egyéni önrendelkezés.
A reprodukciós klónozást nemzetközi bûncselekménynek kívánják minõsíteni olyan neves szakemberek is, mint az Unió mellett mûködõ Tudományos és Új Technológiák Etikájával Foglalkozó Európai Bizottság vezetõje, Noelle Lenoir is. Ami az õssejtkutatást illeti úgy tûnt, hogy Bush elnök augusztusi korlátozó bejelentését követõen az amerikai szabályok szigorodtak, és ezzel Európa, különösen pedig Nagy-Britannia válik majd az embriókutatások, õssejtkutatások helyszínévé. Több neves amerikai kutató máris bejelentette, hogy munkáját Nagy-Britanniában kívánja folytatni.
– Úgy tûnik sok örömet lel jelenlegi munkájában. Pár éve átfogó bírósági kutatás eredményeit jelentette meg a ” Gyógyítás és ítélkezés” címû munkájában. Készít hasonló tanulmányt a genetika területén is?
Megvallom sokan elképedve látták, hogy több mint egy évtized teljes hazai bírósági esetanyagát feldolgoztam az orvosi felelõsség területén. A ” Gyógyítás és ítélkezés” címû könyvem megjelenés óta is vallom, hogy jogászoknak is érdemes idõnként komolyabb empirikus kutatást végezniük, hogy jobban érthessék a jog mindennapi mûködését. Sokat tanultam e kutatásból. Remélem, hogy a genetikai kutatások jogi szabályozásához is tudok majd adalékokat szolgáltatni.
